La colaboración entre agentes sanitarios y colectivos de pacientes mejora la eficiencia de la atención a los pacientes con enfermedades raras, logrando mejoras notables en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

La colaboración entre agentes sanitarios y colectivos de pacientes mejora la eficiencia de la atención a los pacientes con enfermedades raras, logrando mejoras notables en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

Esta ha sido la idea en la que se insistió durante la mesa redonda inaugural del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un encuentro que reunió en el hotel Meliá Lebreros de Sevilla a más de 300 expertos, investigadores y pacientes afectados por estas patologías de baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10.000. habitantes), que en España afectan a cerca de tres millones de personas, y que supone la causa del35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Un auténtico desafío en términos de salud pública debido a la escasez de información sobre su magnitud, evolución y pronóstico.

La primera intervención del encuentro, ‘Avances en la investigación en Enfermedades Raras’, ha corrido a cargo del doctor Antonio González-Meneses, pediatra del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Durante su ponencia, el que fuera responsable del Plan Andaluz de Enfermedades Raras 2008-2012, ha insistido en la necesidad de aunar esfuerzos a través consorcios de investigación en enfermedades raras, una “tendencia que en el futuro irá a más”. Un ejemplo de ello es el consorcio IRDiRC (International Rare Disease Research Consortium), que tiene como objetivo desarrollar tests de diagnóstico o de tratamiento para 200 enfermedades raras, llevando invertidos hasta el momento más de 67 millones de euros. Este proyecto aglutina participación europea, americana, canadiense, australiana y japonesa.