La presidenta de la Junta y el ministro de Sanidad, en la inauguración del VII Congreso de ER.
Sevilla se convierte desde hoy y hasta el próximo sábado en la capital europea de la investigación y la divulgación en torno a las patologías de baja prevalencia de la mano del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un encuentro organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, nuestra Fundación, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la Fundación FEDER, que en esta séptima edición ha contado con la presencia de autoridades como la presidentade la Junta de Andalucía, Susana Díaz; el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; y el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido, en su acto de inauguración, en el que también han participado el profesor Santiago Grisolía, premioPríncipe de Asturias de 1990; la presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y de la Federación Internacional de Farmacéuticos (FIP); el presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Manuel Pérez, presidente del Colegio de Sevilla, la Fundación Mehuer y del propio congreso, Manuel Pérez.
En el apartado de intervenciones institucionales, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha resaltado la necesidad de que las "enfermedades raras se conviertan en una prioridad para la sanidad española", procurando que todas las actuaciones siempre giren "en torno al paciente, para quien su enfermedad, rara o no, es su enfermedad". Tras alabar el papel de las entidades promotoras y los colectivos de pacientes en la lucha contra estas patologías, Alfonso Alonso ha concluido su intervención apelando a un mayor "compromiso y apoyo" en torno a estas patologías, y avanzando que la "investigación y el desarrollo de nuevos fármacos y terapias, puede ser, ahora, la vía que permita responder a los desafíos sociales y sanitarios a los que nos enfrentamos".
Por su parte, la presidenta de la Junta de Andalucía, encargada de inaugurar oficialmente el congreso, ha destacado la implicación de la sanidad pública andaluza en la atención a pacientes de patologías de baja prevalencia, siendo una "comunidad autónoma pionera a escala nacional con medidas como el diagnóstico genético preimplantatorio, puesto en marcha en 2006" o las iniciativas por impulsar el cribado neonatal. Asimismo, Susana Díaz también ha recordado que la sanidad andaluza destinó el pasado año unos 65 millones de euros a sufragar medicamentos huérfanos y que entre 2008 y 2013 se llevaron a cabo 28 proyectos de investigación relacionados con estas dolencias, mientras que en la actualidad están en marcha 31 ensayos clínicos pendiente de dictamen ético para su desarrollo.
En lo que respecta a los contenidos científicos del congreso, la intervención más destacada de esta primera jornada la ha protagonizado el Dr. Francesc Palau, director del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, referente nacional en su modalidad) quien ha asegurado en el marco de la conferencia inaugural que "apostar por una mayor investigación en enfermedades raras supone también profundizar en una mayor conocimiento del desarrollo de las patologías comunes. En este sentido, el Dr. Palau ha concretado que "el conocimiento generado por la genética en el ámbito de las enfermedades minoritarias y la biología de nuevas rutas celulares y moleculares relacionadas con las mismas está contribuyendo también a conocer mejor el desarrollo tanto de las propias enfermedades raras como de las enfermedades comunes".
Junto con la del director del CIBERER, en lo que respecta a ponentes científicos también han destacado las intervenciones incluidas en la mesa titulada ‘Posicionamiento de España en las enfermedades raras’, y entre éstas, la del médico y ex senador Ignacio Burgos, miembro del Consejo Asesor de Sanidad, quien enfatizó en tres recomendaciones de dicho órgano en cuanto a la atención a las patologías de baja prevalencia en España. En este sentido, Burgos señaló como “esencial” mejorar la “formación e información” de los profesionales sanitarios para evitar diagnósticos tardíos; establecer un marco adecuado para preservar la equidad del sistema potenciando la atención de algunos pacientes a través del sector sociosanitario; o cristalizar un proceso de compra centralizada de los medicamentos huérfanos a fin de favorecer un acceso igualitario a los mismos y una mayor sostenibilidad del SNS.
En la línea del ex senador Burgos, Pilar Soler, responsable del Departamento de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ahondó en los objetivos recogidos en la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS, aprobada el pasado año, y en la que destacada, entre otros, medidas que favorecen la prevención y detección precoz (cribado neonatal, diagnóstico genético, etc.); una mayor coordinación entre atención especializada y primaria y atención en centros, servicios y unidades de referencia; mayor colaboración con el Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras y sus familias de Burgos, perteneciente al IMSERSO; o el mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias, entre otras medidas.
En un plano territorial más cercano, el Dr. Rafael Camino, el director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras (PAPER), avanzó que el programa regional que actualmente dirige potenciará próximamente medidas que favorezcan un “mejor acceso a los medicamentos huérfanos ante las dificultades encontradas; establecer un diagnóstico precoz más eficaz y un protocolo de actuación ante una supuesta enfermedad rara que no tiene diagnóstico concreto; así como analizar problemas detectados en atención temprana".