Esta semana tendrá lugar el 7º Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

El próximo jueves, día 12 de febrero, comenzará el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y enfermedades raras, en el que se darán cita más de 300 expertos, investigadores, pacientes y representantes de laboratorios, corporacionessanitarias y administraciones públicas. La presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz; el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido, entre otros responsables institucionales, estarán en el acto inaugural del encuentro, junto al profesor Santiago Grisología, presidente del Comité Científico. S.M La Reina Doña Letizia preside el Comité de Honor.

El Congreso está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y esta Fundación, en colaboración con laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación FEDER. El lema de esta séptima edición es "Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida", en alusión a los importantes avances que se han producido en los últimos años en relacióna la concienciación social y política sobre estas patologías pero, a la par, a la necesidad de de dar una respuesta sanitaria y social a los afectados, más de 3.000.000 millones de personas en toda España, según las estimaciones de FEDER. Respuesta desde el ámbito de la investigación y diagnóstico de estas patologías, con las opciones que abren nuevos los biomarcadores o la investigación traslacional,…; en el tratamiento –accesibilidad en condiciones de igualdad en todo el territorio nacional y financiación-; y respuesta sociosanitaria –dependencia y cuidadores, educación...

Algunos de los objetivos que pretende lograr este encuentro son:

- Influir en las diferentes administraciones para que la situación económica, sea cual fuere en cada momento, no frene el avance en las políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos, que necesitan apoyo, no sólo sanitario, sino también asistencial, social y educativo.

- Lograr el compromiso compartido del sector público y del privado en el impulso de la I+D, especialmente importante en este ámbito, pues sin investigación e innovación nunca se llegarán a desarrollar los tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de los enfermos.

- Hacer llegar la preocupación y el interés por la causa de estos enfermos al mayor número posible de instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad, fomentando la responsabilidad social corporativa en el apoyo a estos enfermos.

- Promover la sensibilización social sobre la situación de estos pacientes, estimulando la solidaridad con los afectados y sus familias, y favoreciendo la completa integración social de estas personas, a pesar de las dificultades que muchos de ellos tienen para llevar una vida normal.

- Trabajar, en suma, para que estos pacientes con enfermedades sin tratamiento tengan, en definitiva, las mismas oportunidades que los afectados por patologías más comunes, y para que de ese modo todos sintamos que este país y esta sociedad en la que vivimos es un país y una sociedad mejor y más justa.

PIE DE FOTO: Presentación de los contenidos del 7º Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras a los medios de comunicación de Sevilla, con la presencia del presidente del Colegio de Farmacéuticos y la Fundación Mehuer, Manuel Pérez; así como el presidente de FEDER, Juan Carrión.