El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, participó la pasada semana en las Jornadas de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que la Sociedad Española deFarmacia Hospitalaria ha organizado en Valencia.
El máximo representante de nuestra fundación fue el encargado de moderar la mesa inaugural del encuentro, y que tuvo por título: 'Epidemiología de enfermedades raras y utilización de medicamentos huérfanos'.
Entre los participantes en la mesa, destacó la intervención de Ignacio Abaitúa, que abordó el tema 'Registro de Enfermedades Raras: una asinatura pendiente'. Óscar Zurriaga Cortés le tomó el testigo para profundizar en la realidad del Registro de Enfermedades Raras en las comunidades autónomas.
Completaron las intervenciones de esta primera mesa Reyes Abad Sazatornil, que habló sobre 'La utilización de Medicamentos Huérfanos y sus sistemas de registro en el ámbito hospitalario', así como Pedro Serrano Aguilar, que disertó sobre La carga socioeconómica y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con ER en España: proyecto BURQOL-RD'.